Condividiamo con voi i risultati di questo interessante studio qualitativo, siamo certi possa essere informativo e di ispirazione per ulteriori ricerche.
Gender Diverse Children and Adolescents in Italy: A Qualitative Study on Specialized Centers’ Model of Care and Network
Articolo di Guido Giovanardi, Alexandro Fortunato, Marta Mirabella, Anna Maria Speranza e Vittorio Lingiardi
Riassunto a cura di Linda Marinello.
Questo articolo riguarda uno studio qualitativo sul modello di Assistenza e Rete dei centri specializzati per bambini e adolescenti “con varianza di genere” in Italia. Tale studio è stato il primo ad indagare le prospettive dei clinici e dei volontari all’interno di centri specializzati e associazioni per i giovan* trans, per quanto riguarda il funzionamento dell’agenzia e le carenze.
L’obiettivo era quindi quello di approfondire il modello di assistenza offerto ai giovan* trans in Italia
in questo contesto di rapido cambiamento e complessità territoriale, indagando in particolare:
(a) il modello di intervento e il funzionamento dei centri e delle associazioni specializzati coinvolti
nella cura dei giovan* trans*;
(b) le reti di ciascun servizio con altri servizi e il rapporto con il più ampio contesto sociale italiano;
(c) il lavoro psicologico svolto con i giovan* e le famiglie nei servizi specializzati italiani.
Solo otto servizi che trattano i giovani hanno accettato di partecipare e fornire informazioni sul
loro funzionamento. Questi otto servizi comprendevano sei centri affiliati alla SSN (uno al nord, tre
al centro e due al sud) e due associazioni private (una al nord e una al centro). Tutte le interviste si
sono svolte tra marzo 2017 e dicembre 2019. I professionisti coinvolti erano psicologi e assistenti
sociali, tutti con almeno 2 anni di esperienza di lavoro nelle loro agenzie.
Il metodo utilizzato in questa ricerca è quello dell’intervista semi-strutturata (audioregistrate e poi
trascritte alla lettera). Le domande vertevano su:
(1) le caratteristiche generali dei rinvii osservati nel servizio in cui operano
(2) dai quali, più frequentemente, gli utenti facevano riferimento al servizio;
(3) se il servizio ha partecipato a protocolli di ricerca;
(4) qual è il protocollo degli interventi/trattamenti e se il servizio aderisce a specifiche linee guida;
(5) descrizione del lavoro psicologico offerto dal servizio;
(6) descrizione del coinvolgimento e delle reazioni dei genitori e delle famiglie;
(7) la narrazione di un caso clinico.
La comunità scientifica non ha ancora raggiunto il consenso sulla migliore clinica pratica con i
giovani trans *:
– Il WPATH nel 2011 consiglia un approccio multidisciplinario che consiste in interventi
psicologici per minor* e le loro famiglie e interventi fisici per gli adolescenti
– L’APA nel 2015 include la cura primaria, la cura ginecologica e urologica, le opzioni di
riproduzione, servizi di salute mentale e i trattamenti ormonali e chirurgici
– In italia i centri specializzati per i giovan* trans sono connessi con l’osservatorio nazionale
sull’identità di genere (ONIG) che assieme a varie società scientifiche stabiliscono il consorzio
di professionisti ingaggiati nella clinica, endocrinologia, legale, e social management dei giovani
trans. Nel 2014 queste società hanno promosso delle specifiche lingue guida seguita dall’SSN
italiano che solitamente adotta un approccio per fasi (una procedura psicodiagnostica;
soppressione della pubertà per adolescenti ammissibili; terapia ormonale incrociata per
adolescenti di 16 anni e di genere chirurgia di riassegnazione (GRS) per adulti (dai 18 anni in
su), se richiesto)
L’analisi qualitativa dei trascritti ha rivelato 4 temi principali:
1. Fonte dei riferimenti
a. Prevalenza dei riferimenti Internet o del passaparola
b. Mancanza di coerenza tra i servizi. Nelle regioni dove troviamo mancanza di conoscenza, ci
può essere un maggiore rischio di stigmatizzazione e discriminazione verso giovan* trans * da
parte del personale medico. In effetti, molti rispondenti hanno segnalato lamentele da parte dei
loro pazienti su precedenti incontri con medici generici non informati.
c. Recente aumento degli AFAB. Inoltre, gli intervistati in genere hanno riferito che i loro pazienti
hanno affrontato sfide economiche e logistiche nel raggiungere i centri specializzati, soprattutto
nel sud, dove meno servizi erano disponibili. Per quanto riguarda i pazienti, i medici hanno
confermato il trend di crescita internazionale degli ultimi anni. In particolare, hanno segnalato un
aumento degli AFAB che si presentano intorno alla pubertà. La richiesta di questi pazienti è stato
molto chiaro: per iniziare la terapia ormonale presto, per prevenire i cambiamenti puberali.
2. Protocollo di valutazione e modello di intervento
a. Utilizzo di un modello “watch and wait”: Per la valutazione iniziale del paziente, i medici hanno
usato una batteria di test che sono stati anche frequentemente impiegati in altri centri
internazionali. Gl* intervistat* sembravano sostenere il modello olandese: erano d’accordo su un
intervento, basato sui principi di “non nuocere” e “guardare e aspettare” fino all’inizio della
pubertà; allo stesso tempo, hanno puntato a sostenere i* giovan* e le famiglie nella comprensione
del significato soggettivo attribuito all’identità di genere e aiutandoli ad affrontare lo stigma e la
discriminazione. Per quanto riguarda valutazione, alcuni centri hanno aderito completamente
all’approccio organizzato promosso nel WPATH e Linee guida ONIG. Questo era vero per tutti i
centri SSN, per esempio, che erano ben collegati con endocrinologi e altre unità mediche
pertinenti. Per la valutazione iniziale del paziente, i medici hanno usato una batteria di test che
sono stati anche frequentemente impiegati in altri centri internazionali.
b. Aderenza vs. non aderenza alle linee guida: In contrasto con le pratiche di alcuni centri
internazionali (ad esempio, GIDS a Londra),molti medici hanno dichiarato che il loro servizio
tendeva a rifiutare le cure ai giovani che presentano gravi condizioni, che hanno fatto riferimento
altrove.
3. Sostegno psicologico (per i giovani e le famiglie)
Le linee guida affermano che “la psicoterapia dovrebbe concentrarsi sulla riduzione della
sofferenza di un bambino o di un adolescente in relazione alla disforia di genere e al
miglioramento di qualsiasi altra difficoltà psicosociale”.
a. Lavorare con le famiglie: Coerentemente con la letteratura, le madri tendevano ad apparire
meno spaventate dei padri, e in entrambi i genitori emergono preoccupazioni legate a una
mancanza di conoscenza su come agire, “Più di ogni altra cosa, sono entrambi a disagio e
inconsapevoli. Hanno bisogno di informazioni sulla condizione del loro bambino, che per la
maggior parte di loro è davvero un enigma.” Gli intervistati hanno convenuto che, negli ultimi anni,
le famiglie avevano iniziato a mostrare una maggiore accettazione di il genere percepito del loro
bambino. Di solito, nonostante un rifiuto iniziale, le famiglie sono diventate molto solidali del
percorso di sviluppo del bambino dopo solo pochi mesi di psicoterapia familiare o gruppi di
genitori. Questo è molto importante, dal momento che, in questa popolazione, gli atteggiamenti
positivi dei genitori e le relazioni positive con la famiglia sono associati con una maggiore
autostima e meno tentativi di suicidio.
b. Lavoro sulla psicopatologia associata: Per quanto riguarda correlazioni psicopatologiche, i
medici hanno confermato i risultati riportati in letteratura, evidenziando problemi prevalentemente
internalizzanti nei pazienti; tali problemi vanno migliorando durante la transizione. c. Lavorare con
altri servizi (ad esempio, scuole):
c. Lavorare con altri servizi (ad esempio, scuole): alcuni intervistati hanno descritto gli sforzi della
loro agenzia per creare una rete con le scuole e gruppi di pari. In alcuni casi, le agenzie erano
riusciti a farlo, generando buoni risultati per autostima e accettazione sociale dei loro pazienti/
utenti. In altri casi, la mancanza di risorse ha fatto scuola collaborazioni difficili da realizzare.
4. Carenze dell’Agenzia
a. Specifico per regione o territorio
b. Mancanza di rete tra i servizi
c. Richieste dell’utente di accelerare i rinvii
In molti casi, centri e associazioni sono stati tagliati fuori da altri servizi medici. Laddove ciò si è
verificato, le agenzie sono state significativamente limitate nella loro capacità di rete con altre
unità, e non erano quindi in grado di fornire una vasta gamma di servizi ai pazienti.
In particolare, gli intervistati delle associazioni hanno lamentato la mancanza di risorse locali.
in genere mancavano qualsiasi collegamento con un centro specializzato o un ospedale.
Da parte loro, i centri specializzati hanno spesso segnalato una mancanza di risorse mediche
interne. Per esempio, questi centri non includono un’unità psichiatrica, quindi hanno dovuto
indirizzare i pazienti esternamente per psichiatrica valutazione. C’era un rischio significativo che
questi valutatori esterni avessero poca o nessuna conoscenza sull’incongruenza di genere.
Infine, in linea con la letteratura, i medici hanno riferito che, nel loro lavoro con adolescenti,
soprattutto pazienti AFAB, tendevano ad arrivare al servizio con un chiaro e insistente richiesta di
trattamento ormonale il più presto possibile. La maggior parte degli intervistati ha convenuto che,
soprattutto durante le prime fasi dell’adolescenza (età 11-13 anni), i pazienti avevano bisogno di
esplorare il loro personale senso di identità di genere in profondità. Così, il lavoro psicologico di
solito consisteva nel guadagnare tempo per i giovani per ottenere una migliore comprensione
della loro condizione e per le loro famiglie per elaborare i cambiamenti
Conclusioni
I risultati hanno evidenziato la mancanza di una cura multidisciplinare efficace in molti servizi e
alcune carenze nella rete tra servizi. Come suggerito dagli orientamenti internazionali, la
multidisciplinarità è un aspetto chiave per la cura dei giovani trans *, e quindi dovrebbe essere
implementata anche nei servizi specializzati in Italia. La formazione specialistica dovrebbe essere
promossa per formare medici preparati e personale psicologico (endocrinologi, psicologi,
psichiatri, specialisti della voce, ecc.) al lavoro fianco a fianco nei centri. La speranza è che gli
sforzi futuri costruiranno una rete più efficiente di servizi con collegamenti stabili con il SSN, unità
mediche esterne sia con centri di ricerca nazionali che internazionali.
Inoltre, la peculiarità del territorio italiano (ad esempio, le discrepanze tra le regioni) porta alla
necessità di implementare un modello di rete di interventi per raggiungere le famiglie in ogni area
e combattere l’isolamento e la stigmatizzazione subiti dai giovani.
Inoltre, i progetti di sensibilizzazione dovrebbero essere implementati per fornire conoscenze e
informazioni ai fornitori di cure primarie e mediche professionisti (ad esempio, pediatri) che
spesso risultava essere il primo contatto per le famiglie.
Infine, anche se vi è la necessità di congruenza tra i centri specializzati in materia di sostegno
politiche e interventi previsti per i bambini e gli adolescenti di genere diversi, allo stesso tempo,
per quanto riguarda l’incongruenza di genere, è molto importante considerare che ogni persona è
unica, e ognuno ha un complesso, unico ed autentico, background psicologico. Ogni intervento,
nel quadro di un’assistenza multidisciplinare, dovrebbe essere esclusivamente su misura per il
singolo bambino o adolescente.
Esistono però, ancora alcuni punti su cui si riscontrano molte carenze e ostacoli:
– Le famiglie e i contesti sociali non sono preparati o istruiti riguardo la diversità di genere e
questo potrebbe accrescere lo stigma o la discriminazione contro i giovani trans.
– Alcune persone trans hanno riportato discriminazioni rispetto professionisti della salute.
– Il finanziamento di questo fondo non è sufficiente.
– la distribuzione delle attività e fondi per l’assistenza sanitaria regionale non è uniforme, e ci
sono divisioni critiche tra nord e regioni meridionali.
– mancanza di uniformità tra il territorio italiano e la necessità di reti migliori tra agenzie e altri
professionisti del settore medico/sanitario
Questo però ci permette di mettere in evidenza la necessità di una più ampia rete di assistenza e
supporto.
I limiti di questo studio sono:
– In primo luogo, le interviste catturano solo punti di vista soggettivi, e quindi non possono
riflettere le idee di altri professionisti, anche nella stessa agenzia.
– In secondo luogo, la ricerca non comprendeva tutti i centri specializzati italiani; così, lo studio è
stato esplorativo e non rappresentativo della situazione nazionale.
– In terzo luogo, le interviste sono state condotte nell’arco di due anni (2017-2019); durante
quegli anni, si sono verificati molti cambiamenti nei servizi, così alcune carenze riscontrate
inizialmente può essere stato superato.
– Infine, anche se la ricerca ha generato approfondimenti sul lavoro, i protocolli di valutazione e i
modelli di intervento di questi strutture, come già descritto, le intuizioni sono state determinate
solo da un campione relativamente piccolo.